陳頎
【編者按】
不久前，《紐約時報》上一篇《Whoisthebadartistfriend》的特稿在引爆英文輿論場后，以《腎、小說與女作家之戰》為題被編譯成中文，很快也在中文世界引發爭吵、站隊。這篇文章講述的這個發生在美國小作家圈子的真實事件，帶出從文學的寫作倫理、美國族裔政治、鑒定抄襲的司法程序、曝光私人聊天記錄等各種道德困境，卻忽視了其中一個重要視角：Dorland的憤怒和報復行動，除了因其捐出腎臟的善行被誤解和嘲諷并且被這個作家圈子霸凌孤立外，也出于一個非定向器官捐助的活動家無法忍受捐獻行為被污名和詆毀——它可能阻礙很多人走出這一步，進而造成不知道多少等待捐助的人陷入絕望的深淵。
《澎湃新聞·思想市場》特約曾在美國做活體器官捐贈倡導的社會工作者陳頎，結合Dorland的故事講述她所在的這個為捐贈者提供保護的支持系統。如作者所言，活體器官捐贈者在這個與器官接受者和醫院交流的生態里是最弱勢的存在，他/她們的絕對知情權往往難以保障。而捐贈后能在多大程度上被曝光也需要經過謹慎評估——曝光有可能幫助更多人了解到這樣的信息，進而可能會愿意加入到這一生命接力的行動中；然而也有可能在媒體或社交媒體上被反噬。作為活體器官捐贈倡導的社會工作者，陳頎在最后強調，只有公眾和決策者都能意識到器官捐獻的難能可貴，才能防止Dorland的遭遇重演，讓有志為活體器官捐獻的推廣而奔走的人們不需要去承擔這些莫須有的質疑和傷害。
這個事件發酵的過程中，網友對Dorland的嘲諷，進而帶來輿論場上對于活體器官捐贈者的污名。
在不受到任何脅迫的情況下決意要捐獻自己器官的人，在我心里都是最善良最勇敢的人，而我的工作就是盡自己所能保護他們，保護這份勇敢的善意。
我是一名社會工作者。在匹茲堡大學醫療中心工作時，活體器官捐獻倡導者（independentlivingdonoradvocate)是我的角色之一。我并不喜歡這個翻譯，人們容易因此把我們的工作誤解為宣傳和鼓勵活體器官捐獻。其實我們的本職是器官捐獻者群體的倡導者。但比起我們的工作，更經常被誤解和被傷害的，是這些善良勇敢的活體器官捐獻者，而我們的任務就是在他們捐獻器官的這段旅程中為他們保駕護航。
近日刊登在《紐約時報》上的紀實新聞作品《Whoisthebadartistfriend》中的主人公Dorland，因為在社交媒體上分享自己捐獻器官的經歷，而讓一位在聊天群里默默潛水的同是作家的“朋友”Larson獲得天降的素材。Larson綁架了她捐獻器官的善意，以此塑造了一個白人器官捐獻者——一個愿意無條件捐獻器官給陌生人的救世主——利用這個身份的道德特權對一個亞裔器官接受者進行“微歧視”（microaggression）的故事。任憑Dorland如何解釋這個對她來說單純的善舉，Larson和她的擁躉沒有辦法想象這其中不夾雜任何尋求社會關注、炫耀自己道德高尚的成分。Dorland在聊天群里分享的她親筆寫給與她素未謀面而接受了她的器官的病人的信，更是被Larson和她的小團體所詬病：Dorland竟然如此肆意地幻想自己這個大善舉對人的影響，多么自戀而狂妄的口吻！他們在背后議論紛紛，猜測著Dorland不純的動機。
對于沒有經歷過非定向器官捐獻的人來說，他們或許永遠無法了解一次非定向器官捐獻的發生是需要捐獻者下定多大的決心、經歷多少難關和多方持續付出多少努力才能促成的一次生命接力。Dorland就是一個非定向器官捐獻人，在活體器官捐獻倡導者的術語稱為“利他捐獻者”（Altruisticdonor）。這個稱呼源于這些捐獻器官者的動機。他們并非出于道德義務的要求，比如為了挽救自己的親朋好友的生命，而是出于完全單純的善意而選擇捐獻器官。他們不指定器官接受者，捐出來的器官會最終給到遺體器官捐獻等待名單（deceaseddonorwaitinglist）上最需要的合適的人。利他捐獻者的捐獻方法我們稱為匿名捐獻，按照美國聯邦法律的規定，醫院不得透露捐獻者和接受者的信息給雙方，一方面可以保護捐獻者在這個過程中如果決定終止手術不會被接受者威脅或者恐嚇，另一方面也可以保護接受者不會在獲得捐獻者的器官后被捐獻者脅迫。利他捐獻者可以通過一對一捐獻，而可以通過“多米諾配對”捐獻。“多米諾捐獻”原本是指器官捐獻者與指定器官接受者無法直接配對卻能和其他捐獻-接受對子形成兩兩配對或者三三配對的情況，現在它也可指代由于一個利他捐獻者加入的情況下，一對或以上無法直接配型的器官捐獻者-接受者對子和另外一個在遺體器官捐獻等待名單上的病人能組成完整的配對器官移植鏈條。
不定向器官捐贈的鏈條
而Dorland在信中所說的她最在乎的那個大寫的YOU，正是指她從遺體器官捐獻等待名單中救出來的那個人，那個與她素未謀面、她連姓名都不知道的陌生人。常人或許難以想象這是一種怎樣興奮而激動的心情：你捐出了你生命中還不那么需要的一部分，而這部分生命通過了一次次手術的接力，最終到達了各自最需要的人的身體里。屬于Dorland的這條多米諾捐獻腎鏈中一共有四個人，在信中她是這么說道：“Ican'ttellyouhowhappyIamthatmydonationeventually—twoorgansandfoursurgerieslater—resultedinyourreceivingthekidney”。那天，四個病房，四場手術在同時進行著，Dorland的腎臟從她的身體里取出，移植到了一對雙方不匹配的捐獻者-接受者中的接受者的身體里，而因為這個善舉所觸發的機制，這其中的捐獻者（通常是接受者的親友）按照約定的交換條件，同時把自己的腎捐給了遺體捐獻器官等待名單中與之匹配的那位順位最靠前的病人。雖然她的腎沒有直接給到這位腎鏈上的末位病患，但正是她的腎，串聯起了這條鏈中的所有人——絕望中的病人和病人的親友。在這條捐獻鏈中，她的無私給了另外三個素不相識的人莫大的希望，而對那位很可能在等待名單上將近被判處死刑的病患，他/她沒有付出任何代價而獲得這復生的機會，是只有Dorland才能給的最好的禮物。從2002到2015年，非定向活體器官捐獻者（利他捐獻者）只占到全美國所有活體器官捐獻者的2%（1,683人）。只有極少數人，能愿意為了大愛，做到這種程度的犧牲。對于Dorland，任何慶祝和褒獎都不為過，她大可以去暢想她捐出來的這個腎能如何為他人帶來更美好的生活，對她的指責，在她賦予的新生下都是軟弱無力的。能比無償奉獻自己的身體去挽救別人的生命更高尚的事情，這世間還能有多少呢？
Dorland捐獻器官網站上的信息
2015是Dorland捐出她的腎的那一年。過去這十年間，美國活體器官捐獻正發展得如火如荼。腹腔鏡手術的進步，極大縮短了手術時間，活體捐獻者術后只需要觀察兩到三天便可出院。活體捐獻的器官在接受者的體內能有效工作的年限通常比遺體捐獻的器官更長，活體捐獻也能為病人爭取更多的時間——在那時遺體捐獻腎臟的等待時長中位數大致在3.6年，許多生命等待不了那么長的時間。親朋好友的口口相傳和醫院與器官捐獻協調組織的科普，使得越來越多的人了解了活體捐獻的好處并愿意去嘗試這種方法來延續親友的性命。新技術帶來了新的生命可能和新的醫療場景，與之配套的以病人為中心的關懷模式（patient-centeredcare）開始逐漸成形，活體器官捐獻倡導者作為第三方的病人權益維護人，也是在這十年間飛速發展起來的一個職業。
活體器官捐獻倡導者所倡導的，是保護活體器官捐獻者的利益和規避他們會面臨的風險。這份工作一般由社會工作者、心理咨詢師或者心理學家承擔，一些小的醫院器官移植項目通常只有一名倡導者，一些比較大的醫院器官移植部門會有一個三到四人的倡導者團隊，負責術前的評估，術后隨訪和長期回訪。我所在的匹大醫療中心，活體捐獻者的醫院初訪長達兩天，期間他們會同整個移植醫療團隊進行一對一的談話。醫療團隊包括主刀外科醫生，協調護士、社會工作者、藥師、經濟援助專家，而活體器官捐獻倡導者通常是他們這次到訪最后一個對談的醫務工作者。我們獨立于醫療團隊，不參與移植手術的任何相關活動，主要職責是評估捐獻者的身體狀況、心理健康狀況、社會支持，社區服務活動和宗教活動參與，確保捐獻者了解捐獻的流程、手術的風險和術后的恢復，確認捐獻者明白這項手術的利弊，并且確保捐獻者沒有受到家人、朋友或者他人的脅迫來進行這項手術。由于我們獨立于器官移植醫療團隊且不需要跟醫護透露任何捐獻者與我們討論的內容，我們通常還會詢問活體捐獻者和醫療團隊之間的交流有沒有什么問題或者困難，他們是否提供了完善的服務，然后盡可能滿足捐獻者的要求，例如病房的調換（為了跟親屬接收者同一樓層之類）或者調換某些因為不了解特定文化背景而冒犯了捐獻者的醫護人員。有些捐獻者也會表達他們對一些醫護的服務質量和水準的欣賞，我們會代為轉達。除此之外，我們還會協助捐獻者決定是否要在媒體或者社交媒體上公開他們的手術決定以及是否與器官接收者及其家屬見面。活體器官捐獻者在這個與器官接受者和醫院交流的生態里是最弱勢的存在，很容易因為三邊力量的不對等被器官接收者或者醫院控制或者脅迫。常有家庭成員或者親友因為受到其他家庭成員的壓力而不得不做出捐獻自己器官的決定，看似是自主選擇，背后實則受到多方的威脅。也有器官捐獻者因為得不到優質的醫療服務、包括一些輔助的經濟援助，而導致預后不良的情況（例如醫院沒能與醫療保險團隊及時協商導致后續治療收到天價賬單并且因此耽誤了跟進診療）。而倡導者的角色能起到安全網的作用，當捐獻者面臨壓力和困難的時候為捐獻者提供額外的援助并且協調三方的關系。一個活體器官捐獻者最后能不能獲準捐獻，要參考醫療團隊和倡導者團隊的建議，而倡導者團隊的建議通常在決策中舉足輕重，因為他們通常是捐獻者最愿意敞開心扉的人。
活體捐獻評估是一個非常嚴格的過程。2016年，我在匹大醫療中心每周會參與到的活體捐獻者評估數量大約在5-7人，但是全年下來最終能成功執行的活體捐獻移植手術只有60臺左右。所有能最終成功完成手術的捐獻者，都是經過至少八個月嚴格的身體、心理、社會評估和定期回訪。加州大學洛杉磯分校的醫學中心（UCLA）是Dorland選擇執行手術的醫院，這個醫院的腎臟移植部門也頗負盛名，很難想象在這樣的器官移植中心里會沒有活體器官捐獻倡導者。不過即便是六年前，由于活體器官捐獻倡導者的角色尚未完善和普及，沒有統一的實操準則，活體捐獻者的權益并沒有得到法律的保護，為活體捐獻者設立專項資金的慈善機構也是鳳毛麟角，相關的活體器官捐獻倡導者的工作很少被記錄，活體捐獻者是否獲得足夠全面的倡導服務也不得而知。那時很多活體捐獻者在做完捐獻的決定后并不知道，這一個善舉帶來的時間、精力、金錢和精神健康上的成本很可能比他們想象中還要高上許多。為了進行身體檢查，他們需要請假甚至旅行到器官接收者所在的醫院，術后他們的醫療保險和人壽保險的花費還會因此增多（現在美國活體捐獻者保護法已經明確規定保險公司不得以活體捐獻為由增加保費）。有捐獻者的器官移植到接收者身體后對方產生了罕見并發癥死亡，讓捐獻者一度難以走出悲傷。2011年還曾發生過一起活體捐獻醫療事故，一個器官捐獻者感染了乙肝但是醫護人員竟在多次檢查中并未發現，當器官移植到接受者身上后查出了感染，而這位捐獻者——器官接受者二十一年的妻子，承受著自責的同時還要應付家庭成員在其不知情的情況下向當地報紙透露信息而引來的媒體關注。事件的結果是這個移植項目被關停整頓了三個月，這位夫婦因為對醫院喪失信任拒絕了所有回訪和后續的醫療服務，他們的預后情況也無人知曉。
如何做到真正的知情同意與如何把握尊重案主自主權和保護案主權益之間的平衡，一直是社會工作者面臨的兩大倫理困境。
為了實現知情同意，我們在工作中重點關注幾類可能因為不知情而來捐獻器官的對象，其中有社會階級比較低的人，他們可能有因為被承諾了如果捐獻器官就能得到經濟補償而不知道這是違法行為的風險；有心理健康問題（尤其精神分裂癥和自殺自殘傾向）的人，他們可能因為偶爾喪失自主意識或者受幻覺影響而沒有辦法做出知情選擇；剛剛成年還沒能經濟獨立的捐獻者，他們可能因為經濟上還依附于家庭成員并且因為在家庭中年紀較輕較容易被家庭脅迫捐獻器官；還有一種就是Dorland這類并不指定器官接受者的捐獻者，我們通常稱之為“利他主義捐獻者”。利他主義捐獻者的動機一直備受器官移植研究者們關注，這個利他心理的深層來源，也是我們活體器官捐獻倡導者需要重點評估的。有些人只是秉持善念，有些人或許也只是想要獲得一些社會的肯定或者自身價值的肯定，有些人卻想要對器官接受者施加控制，以自己的捐獻為由對其生活方式或者精神上進行控制。因此我們在為器官捐獻者宣讀移植手術知情同意書時，也會格外強調，作為利他主義捐獻者是有可能永遠也見不到自己的器官接受者。一些利他主義捐獻者在衡量捐獻器官的風險與收益過程中，能和器官接受者建立聯系對他們來說是一個顯然的好處，不但可以建立特殊的羈絆，還可能以此為由操縱器官接受者，所以在明確利他主義捐獻者了解這一可能性后，可以排除掉一些可能會利用此舉對器官接受者施加壓力的捐獻者——Larson在小說中所描述的器官捐獻者Rose，就是這一類利他主義捐獻者，如果活體器官捐獻倡導者在評估捐獻者的過程中操作得當，是可能阻止這類事件的發生。
Larson小說中以Rose的口吻改寫的Dorland的信件
生活中的每處角落都存在可能的風險，我們興許可以影響器官捐獻者的決策，卻難以影響知道器官捐獻者決定的其他人的行為。與器官捐獻者討論是否想要告知親友自己捐獻器官的決定，對于我們來說，就是一次次在保護捐獻者權益和尊重捐獻者選擇中的痛苦掙扎。作為活體捐獻的擁護者，我們希望每個有能力且愿意奉獻的人都能因為了解到這樣的信息而加入到這個傳遞生命與愛的家庭中，但是現實中看到的因為分享而遭到懷疑和污名化的事件，又讓我們猶豫是否應該讓捐獻者承擔這個風險。時至今日，仍有器官捐獻者被看作是“身有殘疾的人”或者“行尸走肉”，因此也有不少捐獻者選擇緘口。在社交媒體上，器官捐獻者的善意也常常會被人選擇性的忽視，他們的善行也總會被解讀成有心理疾病或者想要獲得額外的關注來謀求名利。但是，他們渴望被認可的需求是真誠的，這段捐獻器官的旅程，從做出這個決定到完成手術，通常需要八個月到一年，這期間他們有過多少動搖、害怕和焦慮，是我們都無法獲知的，他們需要家人朋友的理解和社會支持。
我曾有一個案主，一個要為她父親捐腎的女孩。我們聊天的過程很愉快，她告訴我因為這個手術的籌備，她需要休學一段時間了，這中間她靠社交媒體跟朋友們都維持著密切的聯系，她們也知道她要做器官移植手術了。她告訴我，她的父母一直在等著她18歲這一天，因為父親在遺體捐贈器官等待名單上太久了，再下去就要沒有希望了。我問她，你確定這是你愿意做的嗎？她很堅定地說，我要救我爸爸，我是全家唯一一個匹配成功的人。在那時我想起我曾在華盛頓郵報上看過一篇醫學生的自述，他也是一個腎臟活體捐獻者，在18歲的時候捐腎救了父親，后來醫學院求學的時候，讀了更多關于活體捐獻者預后的文獻后，他后悔了。他控訴道，現在這些捐獻者十年、二十年、三十年的長期回訪預后數據不足，根本無法預知風險，所以根本沒有什么真正的知情同意。后來那個女孩的移植手術被批準了，手術很順利，我也沒有再見到她。我有時候會想起她，不知道她和她的朋友們相處得如何。她們會理解她的舉動嗎？她的爸媽有好好待她嗎？就像我現在想起Dorland，在經歷了這些風波和一場場官司后，她會后悔多年前聽從了建議跟社交媒體上的親友分享她捐獻腎臟的這段經歷嗎？會后悔幫她的器官移植中心UCLA錄制宣傳視頻嗎？她會后悔把腎臟捐給一個陌生人嗎？
而如果那時在UCLA負責活體器官捐獻者倡導的那個人是我，我又能夠如何更好地保護她呢？
隨著活體器官捐獻領域不斷成熟，越來越多的政策也開始聚焦活體器官捐獻者的實際權益保護和污名化的問題。活體器官捐獻者的標準也開始有控制地放寬，為一些傳統意義上不被接受的潛在器官捐獻者打開了大門。如今在美國，艾滋病感染者和乙肝感染者在通過評估后也可以進行活體捐獻，配對者必須是同一種傳染病的感染者。這從一定程度上解決了這類病患器官緊缺的情況（因為歧視和誤解，一些本來成功匹配器官移植的潛在活體捐獻者并不愿意將器官捐獻給有感染病的患者）。就在今年，美國國會議員向眾議院和參議院各提交了活體器官捐獻者保護法案，法案的內容是醫療保險公司不得以活體捐獻為由拒絕或者限制活體器官捐獻者購買人壽保險、短期及長期殘障保險或者提高其購買保險的價格，活體器官捐獻者在進行器官移植手術期間受家庭醫療休假法（FMLA）保護，每年可獲得長達十二周的無薪休假，用于他們的術后恢復。目前法案仍在審議中，假如法案通過，萬千活體器官捐獻者的善行的價值會獲得國家在法律上的肯定和保護，這是我們作為活體器官捐獻倡導者最希望看到的。只有公眾和決策者都能意識到器官捐獻的難能可貴，才能防止Dorland的遭遇重演，讓有志為活體器官捐獻的推廣而奔走的人們不需要去承擔這些莫須有的質疑和傷害。而完善活體捐獻評估流程，提升全人關懷覆蓋的范圍和服務的質量，確保活體器官捐獻者長期回訪數據的收集和公開，是活體器官捐獻倡導者未來應該努力的方向。
【關于作者】陳頎，醫務社工，曾在美國的醫院及社區為器官捐獻者、癌癥患者及家屬、止痛藥成癮者、精神分裂癥患者和性別暴力受害者提供社會心理治療和醫療倡導服務。現為德克薩斯大學奧斯汀分校社會工作博士生，美國癌癥協會腫瘤社會工作研究員。
責任編輯：伍勤
